Los resultados de los recién nacidos de alto riesgo han mejorado en gran medida con el avance de la tecnología médica. Por ejemplo, la actual respiración asistida permite mantener con vida durante largos períodos de tiempo a los recién nacidos gravemente enfermos o a los prematuros de muy bajo peso. El resultado de este tratamiento puede ser la agonía o la supervivencia con graves problemas neurológicos y otras secuelas debilitantes. Está claro que el tratamiento de estos recién nacidos debe basarse en lo que se considera su mejor interés. Los padres y los profesionales de la asistencia sanitaria suelen afrontar difíciles decisiones, en lo que respecta al tratamiento y cuidado de estos niños, en parte porque cualquier decisión se arriesga a resultados indeseables e imprevisibles.
Si el tratamiento intensivo consiguiera siempre la supervivencia con una calidad de vida aceptable de los recién nacidos en riesgo, la decisión sería fácil; pero cuando se trata de recién nacidos con mal pronóstico, las decisiones se complican y deben tomarse conjuntamente por el equipo de asistencia sanitaria y la familia. Pueden dividirse en tres categorías: 1. Cuando la supervivencia es muy poco probable y hay alto riesgo de secuelas graves, no están indicados los cuidados intensivos. 2. Cuando la supervivencia es probable y el riesgo de complicaciones graves es bajo, sí están indicados. 3. En los casos intermedios, con pronóstico dudoso, pero probablemente malo y con una supervivencia asociada a una disminución de la calidad de vida, los deseos de los padres determinarán la decisión.
El médico que informa a los padres debe tener en cuenta que la visión de los padres del estado de su hijo y de las opciones del tratamiento está influida por la manera de presentarles la situación. Por tanto, es difícil para el médico ofrecer una información precisa, franca, equilibrada, imparcial y que tenga en cuenta la especial sensibilidad de los padres y sus lógicas preocupaciones, que a menudo, están tambien relacionadas con un trasfondo cultural, religioso, educativo y social. Se hace imprescindible una comunicación abierta y sincera, para que sea evidente que no es adecuado mantener el tratamiento para prolongar la vida, cuando la situación es incompatible con la vida o cuando el tratamiento se considera perjudicial o inútil. La decisión de iniciar o continuar los cuidados intensivos debe basarse solamente en la consideración de que el recién nacido se beneficiará de los cuidados intensivos.
El médico que informa a los padres debe tener en cuenta que la visión de los padres del estado de su hijo y de las opciones del tratamiento está influida por la manera de presentarles la situación. Por tanto, es difícil para el médico ofrecer una información precisa, franca, equilibrada, imparcial y que tenga en cuenta la especial sensibilidad de los padres y sus lógicas preocupaciones, que a menudo, están tambien relacionadas con un trasfondo cultural, religioso, educativo y social. Se hace imprescindible una comunicación abierta y sincera, para que sea evidente que no es adecuado mantener el tratamiento para prolongar la vida, cuando la situación es incompatible con la vida o cuando el tratamiento se considera perjudicial o inútil. La decisión de iniciar o continuar los cuidados intensivos debe basarse solamente en la consideración de que el recién nacido se beneficiará de los cuidados intensivos.
Se debe respetar, pues, el importante papel de los padres en la toma de decisiones. Sin embargo, la primera responsabilidad del médico es el paciente. Es decir hay que garantizar que el tratamiento escogido sea compatible con el mejor interés del niño. Adaptado de A.R. Stark, MD. Comité de Recién Nacidos. Academia Americana de Pediatría. Pediatrics (Ed esp). 2007;63(2):106-8.
